,,Târg caritabil pentru Miruna SMA-1

1

Alegeti una dintre optiuni:

Imagini

Informații

Data: 7 - 8 August 2021
Locul:Cluj, Cluj Arena

Descriere

Cu mare bucurie vă anunțăm că vom aveam un târg caritabil pentru Miruna, ajutând astfel și mai mult la strângerea de fonduri.
Târgul va avea loc în 07-08 august, interval orar sâmbăta 10-20, duminica 10-18, pe Platoul Stadionului Cluj Arena
Veți putea găsi jucării colorate pentru micuți, haine pentru copii și adulți, fructe și legume proaspete, o mulțime de carti, accesorii, decorațiuni și alte surprize.
Vă invităm cu drag la cumpărături, cu siguranță nu veți pleca cu mana goala.
Puncte de colectare a produselor pentru targ:
Paula Narcisa Serdean tel: 0753903484 - zona Mărăști
Alina Mesesan tel: 0747705505- Floresti
Csilla Melinda Parau - Apahida și Gherla + coletele prin posta.
Alexandra Ilina - tel: 0745272555 - Valea Garbaului- Floresti
Velea Eva - 0741196640 zona Iris si Centru
Anca Cotza - tel: 0755033904 - Baciu
Szilágyi Ibi - Luna de sus si Gilau
Mariana Bodea - Mănăștur
Abrudan Flora - 0740052234 Grigorescu
*Vă rugăm să donați doar produse în stare bună sau foarte bună și de sezon.
Povestea Mirunei
Miruna, o prințesă de doar 4 anișori are nevoie de 2.1 milioane de dolari pentru cel mai scump medicament din lume, terapia genetică Zolgensma.
Miruna are diagnosticul de amiotrofie spinală de gradul 1 (SMA1), o boală genetică rară care înseamnă atrofierea mușchilor întregului corp, o boală care te lasă fără puteri musculare. Adică mușchii corpului sunt din ce în ce mai slăbiți până când ajungi să nu te mai poți mișca deloc, să mănânci sau să respiri.
Miruna este bolnavă încă de la naștere însă multă vreme medicii nu au știut ce are. Miruna bebeluș era ca o păpușă care stătea așa cum o aranjai… de parcă corpul ei cântarea foarte mult și nu reușea să îl miște.
Când a împlinit 7 luni, după multe controale neurologice, unul dintre medici a ridicat suspiciunea de SMA (amiotrofie spinală musculară). În ziua în care s-a confirmat diagnosticul, medicii le-au spus părinților să se gândească să facă un alt copil fiindcă fetița lor are șanse mici, majoritatea copiilor cu acest diagnostic supraviețuind până în jurul vârstei de 18 luni.
Părinții nu au abandonat lupta și cu speranța că vor găsi o soluție, au bătut la nenumărate uși din țară și din străinătate. Starea de sănătate a Mirunei se degrada pe zi ce trecea, mușchii corpului se atrofiau de la o zi la alta iar în România nu exista niciun tratament pentru ea.
Abia când Miruna a împlinit 1 an și 8 luni părinții au reușit să obțină pentru ea un tratament care încetinește evoluția bolii, în Italia. Astfel Miruna a câștigat timp alături de noi, pe pământ. Acum părinții Mirunei luptă să îi ofere copilei lor un tratament revoluționar, terapia genică Zolgensma care costă 2.100.000dolari.
Terapia genică Zolgensma, prin care se înlocuiește gena defectă cu o copie funcțională, costă 2.1 milioane dolari și este considerat cel mai scump medicament din lume. Costul este uriaș, însă existența acestui tratament este o binecuvântare! Odată administrat tratamentul, mușchii nu se mai degradează iar boala se oprește din evoluție.
Acum corpul Mirunei este foarte slăbit de puteri: Miruna își susține cu greu greutatea capului, nu poate ridica capul de la sol, nu are putere să se ridice în fund din poziție culcat, nu are putere să ridice o sticla cu apă , nu poate ridica mâinile deasupra capului, nu se târăște, nu merge de-a bușilea, forma mâinilor de deformează fiindcă nu are formată musculatura. Nu își poate îndrepta picioarele, talpa piciorului se deformează și se duce spre extremități din lipsa musculaturii, coloana s-a deformat sub greutatea corpului și lista stricăciunilor făcute de SMA1 poate continua.
Miruna este un copil minunat care a câștigat cu zâmbetul ei inimile a sute de mii de oameni care au donat pentru ea până acum 475.000 dolari. Cu ajutorul nostru, al tuturor celor care donăm atât cât putem fiecare, Mirunica va reuși să strângă banii pentru tratament.
Metode prin care o putem ajuta:
Cu cardul: https://asociatianoel.ro/doneaza.html
Conturi bancare:
Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
Swift/BIC: BTRLRO22
Beneficiar: Asociatia Noel
BTPay: 0752.076.131
SMS la 8828 cu textul MIRUNA și donezi 2 euro
Revolut: 0747.681.370 revolut.me/mariab9kl user: mariab9kl
Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
Donează cu cardul prin FB https://www.facebook.com:443/donate/1723748857829859/?fundraiser_source=messages
Donează recurent https://asociatianoel.ro/doneaza/abonament-lunar.html
Sponsorizări Info aici: https://asociatianoel.ro/

Amplasarea pe hartă

Autentificare

Vă rugăm să introduceți emailul și parola Dvs:

Înregistrare Express

Introduceți adresa de email și parola:
Emailul Dvs este deja înregistrat pe Fest.ro. Doriți să unificați ambele conturi de utilizator?